Arkiv för januari, 2015

Godnatt

Ligger under täcket och har precis läst ut Louise Hoffstens nya bok ”En näve grus”.

image

Inser att jag är världens sämsta bokrecensent. Sa till en jobbarkompis häromdagen att jag höll på att läsa den. Är den bra? Jo att den var bra kunde jag säga men jag kunde inte återberätta vad den handlade om. Det jag minns är det hon skrivit om sin MS.

Förstår att hon har haft många fler skov än mig och har lite fler skavanker och problem än vad jag har. Men en sak som hon skriver om känner vi likadant om. När folk, i all välmening, berättar om än den ena än den andra mirakelkuren som i princip skulle kunna bota våran MS. Hon har precis samma uppfattning som mig i den frågan. Vi förlitar oss på vår doktor.

Jag tog upp det där med min dr en gång och hon sa att om det fanns nåt sätt att göra oss friska så var dom de första att hjälpa oss med det. Men det finns självfallet inga pulver eller hokuspokus som botar oss. Däremot finns det saker som kan få oss och må bättre. Men det är inget man rör ut med vatten eller att man ska äta nån särskild kost. Röra på sig i den mån man kan och äta sunt och vettigt. Hålla musklerna igång. Hm låter som sånt som alla borde göra….

Hon beskriver också hur hon måste hushålla med energi. Det är väl typ det jag har svårast med. Men det är inte alltid att så att så fort man är på nån konsert, bio eller annat resulterar i att jag förlorar all energi. Tvärtom, det fyller på med energi. Men en helg med för lite sömn, en stressig vecka på jobbet och för mycket saker inplanerade kan få mig att däcka.

Och det här med det kognitiva problem. Den minnestest jag ska få göra går inte ut på att se om jag börjar bli dement. Jag har läst att det blir t ex så att hon berättar nånting och sen ska jag återberätta det jag hört. Det är ju det jag har problem med har jag märkt. När jag ska återberätta nåt för någon så kan det mitt i bara ta stopp. Har ingen aning om hur resten var eller vad det hela gick ut på. Som när min chef frågade vad Björn jobbar med. Ööö ööö jomen det är väl med ventilation eller men jo det är det…..nog….Han måste ju trott jag var helt blåst. Fan, jag blev helt svettig och kände mig skitdum. Ibland blir det liksom bara blackout.

Ibland är jag helt hopplös på att hitta ord. Det bästa är när jag pratar med Marie för hon fyller ganska direkt i vilket ord jag letar i skallen efter. Ja hon är jäkligt bra på det. Andra kan nog bli lite nervösa över att jag sitter och försöker spotta fram det enklaste ord. Jag blir själv asnervös när jag pratar med folk jag inte känner så väl och jag inte kommer på ord. Då blir det säkert ännu värre, när man blir stressad. Ibland får man ta till andra metoder. Som när jag skulle säga till Johan att ta en tallrik ur diskmaskinen: ta ut, ta ut, ta ut en sån där man äter på!!

Nä nu måste jag sova. Ska ut på Ålands hav i morgon. Trevlig helg allihop!!

Ökat

Har precis tagit den andra tabletten Tecfidera för dagen. Ökade till 2 tabletter om dagen från och med idag. Känner lite i magen men jag vet inte om det beror på tabletterna eller om jag gör det ändå. MS sköterskan ringde för att höra hur det gått. Frågade vilken dag jag började ta medicinen. Jag babblade som vanligt i nattmössan. Jo jag började ju förra måndagen. Gjorde jag inte, började i torsdags kom jag på när jag lagt på. Jaja, what ever…..Hon lät lite skeptisk men sa inte emot.

Åh vad skönt med fredag i morgon. På lördag ska vi ut på en båttur. Jag och 3 tjejer till. Ska bli riktigt kul!! Har tagit ledigt på måndag. Drygt att behöva slösa semesterdagar på att sova men det är som det är för mig numera.

Fick 3 paketavier med posten idag. Ska hämta ut ca 18 kg böcker i morgon ☺

Har fått lite igår och idag också.

image

image

image

Tack alla snälla sponsorer. Ni är helt makalösa!!

Veckan tulpanbukett

image

              Rosa och lila

Böcker i mängder

Idag kom det leverans med Schenker. 300 st pocketböcker. Två olika titlar.

image

Tack för dom Pocketförlaget!!       Kom även bokpaket i brevlådan.

image

Tack för dom Piratförlaget!!

Har även fått svar från två författare idag som kommer att skicka böcker. Mons Kallentoft och Anders Roslund. Har även fått svar från ett par förlag till som vill sponsra med böcker. Det lutar kanske om ett litet boklotteri ☺

Fy fan jag kryper ur skinnet snart. Har så vansinnigt ont i kajkohanden så jag vet inte var jag ska ta vägen. Gör ont som tusan en lång stund och så släpper det en stund och så sätter det fart igen.

Har varit hos Hovstafrisören och frisserat mig. Känns bra!! Jag var jättevelig, kort lugg eller lång lugg?? Men till slut bestämde jag mig att den får vara kvar ett tag till 😀

image

Ingen minnestest

Halv 10 idag skulle jag träffa arbetsterapeuten på neurologmottagningen. När kl var 9.45 kom det en dam och sa att terapeuten blivit akut sjuk och kunde inte ta emot mig. Bara att sladda ut till bilen igen och åka tillbaka till jobbet. Lite trist när man tagit sig ända dit och var lite nervös men man kan ju inte bli irriterad över att hon blivit akut sjuk. Kändes mest skönt att hon inte hunnit ta in mig.

Nu är jag igång på allvar med viktminskningen. Har inte riktigt kommit igång efter julen men nu har jag bestämt mig. Det känns i magen av nya medicinen så egentligen behöver jag äta lite mellanmål också men vi får se hur det går. Branden i skinnet kom i tre dagar. Kände inget varken igår eller idag. Får se om jag känner av det igen då jag ska öka till 2 tabletter om dagen. När jag trappat upp till full styrka så kommer jag ta dubbel styrka på tabletterna och 2 ggr/dag.

Nu läste jag i Aftonbladet att vargen ätit upp en ”vanlig” hund. Det var ingen trevlig syn för husse och matte.

Utekväll

Hade först en latardag igår och sen kom några hit på lite förfest innan vi skulle till Havana och äta och lyssna på Johan.

Dom har otroligt god mat på det där stället.

Zeki, ägaren av Havana. Är alltid glad.

image

Johan körde först.

image

Sen var det två andra killar. Minns inte riktigt vad dom hette. Bra var dom i alla fall.

image

Vi hade en mycket trevlig kväll.

image

Vete fan vad dom här har för sig….

image

image

BJ var också med men honom fick jag tydligen ingen bild på.

image

image

Tack för en trevlig kväll ni som var med!!

Härom dagen skrev jag till ett pocketboksförlag och ”tiggde” lite vinster. Har till våren tänkt att ordna en sån där Trädgårdsspelning som vi hade i augusti. Jo jag skulle gärna få böcker och hon undrade lite hur många jag ville ha. Jag blir glad för det jag kan få sa jag. Går det bra om jag skickar 300 st eller blir det för många för dig att ta emot. Öööh nä det blir toppen!! :mrgreen:

Då var det helg

Tänk att det ska vara så skönt med helg. Idag vid lunchtid började jag känna av en av biverkningarna. Det kändes som det brann i skinnet över hela kroppen. Särskilt i ansiktet. Blev lite röd men inte så himla farligt. Jag fick panik och tänkte att ska jag känna såhär nu dygnet runt i en månad då blir jag ju tokig. Men så var det inte. Det lugnade ner sig efter ca 30 min. Kommer väl tillbaka en sväng i morgon gissar jag. Fick tips att man kan ta magnecyl för då kan det lugna ner sig. En skrev på MS-sidan på facebook att hon brukar ta en magnecyl 30 min innan hon tar tecfideratabletten. Ja man får väl prova sig fram lite.

I morgon ska vi gå till Havana och lyssna på Johan igen. Vi blir 8 st den här gången så det ska bli kul.

Idag blev det vita och rosa tulpaner.

image

Idag säger vi GRATTIS till Jonas som fyller 50 år!!

Trevlig helg på er allihop!!

Biobesök

Ja Marie och jag går på bio i stim. Nu såg vi en annan film som dom visade lite av på reklamen som vi också vill se. Idag såg vi alla fall ”Wild”. Var en bra film som lite kort handlade om en tjej som fick sig för att ge sig ensam ut och vandra. Var ute i typ 100 dagar. Den är gjord efter en självbiografi som en kvinna har skrivit. Ja tuff var hon som lämnade ett destruktivt liv och gav sig ut på vandring.

Skallen, dummskallen, har värkt idag. Inte så konstigt efter den smällen. Men inget horn och inget blåmärke blev det.

Jo jag fick ju ringa till MS-sköterskan i morse. Jag sa som det var, att jag hade för mig att jag skulle ta en tablett om dagen men det står 2 på förpackningen. Jo jag hade rätt. Det är en upptrappningsfas nu. Ska ta 1 tablett i en vecka. Hon sa att hon kan skriva ner hela planen och skicka till mig. Ja tack sa jag och kände mig lite dum. Men hon verkade inte tycka att det var nåt konstigt. Är väl fler förvirrande än mig som hon har att göra med kanske. För att förenkla det hela ännu mer så ringer hon mig på torsdag istället för måndag. Det är då jag ska börja att ta två tabletter om dagen.

Men åååååå vad skönt att det är fredag i morgon. Måste gå skallgång efter mina köksgardiner. La dom nånstans när jag hängde upp julgardinerna. Då är bara frågan var?? Är just nu gardinlöst i köket.

Klantskalle

Åkte till Marieberg efter jobbet. Gick inte så länge för benen krånglade så jag knappt orkade gå. Ville ändå gå in på Ikea en sväng. Köpte blommor och lite annat och lastade ut i bilen. Sen skulle jag gå in igen och handla i typ kiosken utanför kassorna.

Fråga mig inte hur jag lyckades men rätt som det var så PANG!!!! Det tog tvärstopp!! Jag fattade inte vad i helsike som hände.

image

Jag hade på nåt sätt helt lyckats missa världens största skylt och drog rakt in i den med pannan före. Vad FAN??!! Kände att jag helst hade velat ramla ihop på marken. Såg stjärnor och raketer. Men det var så jävla pinsamt när jag insåg att folk såg vad jag hade gjort. En tjej som precis kom ut frågade hur det gick. Jo bra tror jag, mumlade jag och höll mig för pannan. Pep in på toan för att kolla om jag hade fått ett horn. Syntes ingenting men  det värkte skapligt. Tog mig hem alla fall. Får se hur det ser ut i morgon.

Fått kallelse till till arbetsterapeuten. Ska dit redan på måndag. Hämtade ut nya medicinen. Står på dom att dom ska tas 2 ggr/dag men jag hade helt för mig att MS-sköterskan sa att jag skulle börja med en om dagen. Men nu blev jag skitförvirrad. Är inte alls säker på vad hon sa. Nu måste jag ringa henne i morgon och fråga igen. Mmm blir nog bra att göra en minnestest på måndag. Synd bara att det inte går att göra nånting åt dåligt minne.

Ny bromsmedicin?

I fredags var jag hos MS-sköterskan och pratade om den nya bromsmedicinen jag ska börja med, Tecfidera. Lämnade 5 rör blod. Dom måste kolla att njurarna är helt ok innan jag får börja med medicinen. Ska även vara med i nån studie ang den här medicinen som är ganska ny.

Ser inte fram emot biverkningarna som hon sa oftast sitter i ca 1 månad. Ont i magen, diarré, illamående, bli röd och varm och ev klåda. Men det är ingen idé att ta ut nånting i förväg. Har ju klarat mig ifrån biverkningar av sprutan. Och skulle det här bli för jäkligt så får jag gå tillbaka till sprutorna. Den här bromsmedicinen är dock ett snäpp bättre än sprutorna.

Får först och främst vänta till i morgon då MS-sköterskan ringer om proverna. Jag berättade om tokigheterna jag gör ibland. Som när jag satte mig på toan, torkade mig och drog på mig byxorna och gick. Sen kom jag på att jag inte hade kissat. Berättade också att det händer att jag sitter med dosetten och ska ta medicinen och vräker in nästa dags morgonmedicin istället för kvällsmedicinen. Men står det inte morgon, kväll osv??? Jo, det är just det……. En morgon körde jag till jobbet och rätt som det var, VAR FAN ÄR JAG?? Hade kört förbi avfarten. MS-sköterskan frågade om jag brukar vara lite disträ. Nä det är ju därför jag blir lite skraj. Jag är ju den som jämt har järnkoll på allting. Som tokbokningen jag gjorde till midsommar. DET är inte likt mig.

Hon frågade om jag ville komma till arbetsterapueften och göra lite kognitiva tester. Minnestester m m. Ja det kan jag göra. Hon sa att det finns ju inget piller att ta för att detta skulle bli bättre men det kan vara bra ändå att ha det med i sjukdomsbilden. Jag märker ju att det inte riktigt funkar i skallen ibland. Om jag t ex bakar eller lagar mat efter ett recept så liksom läser jag nåt som inte ens står eller missar nåt som står. Så jag kan ju säga att jag är ju ganska glad att jag inte jobbar som typ sjuksköterska eller nåt så jag skulle kunna ta livet av folk genom att ge dom fel mediciner. Burr!!

Ådi, han är listig han….

image

image

image

Helg ljuva helg

Ja först är det fredag men sen är det sovmornar i två dagar. Måste vila upp mig i två helger nu för sista helgen i januari åker vi på en Birkatur. Jag, Lena, Karin och Anna. Det ska bli kul att träffa Lena som jag inte träffar så ofta. Hon går på bussen i Karlstad. Hoppas verkligen det inte blir nåt krångel så vi inte kommer på samma buss bara.

Jag skulle ju vara lite mer restriktiv med att boka in en massa grejer att göra på helgerna tänkte jag. Går väl sådär. Jamen i april har jag ingenting inbokat…..än….

Jag brukar inte tröttna på vintern redan i januari men det är ju ingen vinter. Bara en jäkla halka så det är omöjligt att gå nånstans. Nä nu längrar t o m jag till våren.

Kollade lite mer noga vad jag egentligen har bokat när vi åker till Rhodos. Det är ett väldigt lyxigt boende insåg jag. Jag TROR vår altan med pool ligger så vi har havsutsikt. Men jag är inte helt säker så jag ska inte malla mig för mycket. Det ser alla fall väldans fint ut.

image

Börjar längta dit nu!! Det ska visst stå blommor och en korg med frukt, vin, öl och vatten i lgh när vi kommer. Jag tackar jag!! Älskar grejer som ingår 🙂

I morgon bitti ska jag till MS sköterskan och ta prover och prata om det nya bromsmedicinen jag ev ska ta. Känner mig lite splittrad. Å ena sidan vore det skönt att ta tabletter istället för sprutor. Men jag får ju i princip inga biverkningar av sprutorna så dom funkar ju bra av den anledningen. Måste kolla om jag kan byta tillbaka till sprutorna om det blir för mycket biverkningar av tabletterna.

Har börjat måla naglarna igen. Naglarna blir så hårda och fina när man gör det. Snart får jag börja med mitt snygga gröna lacket. Men än är det inte direkt vårfärger som gäller.

image

Det här målade jag på i lördags. Har hållit ganska bra.